Wereldwijd en dus ook in Nederland is er te weinig etnische diversiteit in stamcelmateriaal bij donorbanken. Dit werd onder de aandacht gebracht tijdens de nationale donorweek in oktober. Omdat een geschikte donor bijna altijd uit dezelfde bevolkingsgroep komt, hebben hierdoor niet alle patiënten gelijke kansen als ze een stamceltransplantatie nodig hebben. Zo’n transplantatie kan noodzakelijk zijn om ziektes als leukemie te overleven. Mikado sprak hierover met Carine Mijnarends, algemeen directeur van de Nederlandse Stamceldonorbank.
In maart 2009 besteedde Netwerk aandacht aan het zesjarige meisje Jasmina. Het Afro-Amerikaanse meisje met Nederlandse adoptiemoeder leed aan een zeldzame en ernstige vorm van leukemie. Een stamceltransplantatie, vroeger ook wel een beenmergtransplantatie genoemd, was de enige optie. Omdat er geen geschikte donor voor haar was, startten haar moeder, vrienden en het Amerikaanse stamceldonorcentrum DKMS een grootschalige wervingscampagne. Via de media riepen ze mensen op zich aan te melden als donor. Duizenden donoren, waaronder veel Afro-Amerikanen, meldden zich aan. Er werd een match voor Jasmina gevonden, maar helaas kwam de leukemie later terug en overleed het meisje in januari 2010.
Match
De schrijnende casus van Jasmina illustreert het probleem dat wereldwijd speelt. Er is te weinig variëteit in het stamcelmateriaal waardoor sommige bevolkingsgroepen minder kans hebben op een match met een geschikte donor. In Nederland zoeken artsen in eerste instantie naar een donor in de directe familie. Meestal gaat het om broers of zussen, daarbij is de kans op een identieke weefseltypering (HLA-typering) met de patiënt het grootst. Hoe meer broers of zussen de patiënt heeft, hoe groter de kans is dat één van hen een identieke HLA-typering heeft. Omdat de HLA-typering genetisch bepaald is, komt een geschikte donor bijna altijd uit de eigen bevolkingsgroep. Meestal gaat het om patiënten met een levensbedreigende ziekte zoals leukemie. Soms ook om ziektes zoals sikkelcelanemie of thalassemie.
Wereldwijde uitwisseling
In ongeveer 30 procent van de gevallen slaagt de arts erin om een donor te vinden binnen de directe familie. Als dat niet lukt, komt de patiënt bij de stamceldonorbank, Europdonor in Leiden terecht. Die gaat wereldwijd op zoek naar een geschikte stamceldonor voor deze patient. Daartoe beheert zij een groot bestand met weefseltyperingen van donoren. Er zijn twee bronnen van stamcellen: stamcellen van volwassen donoren (ze ondergaan daarvoor een lichte ingreep) of stamcellen uit het navelstrengbloed dat direct na de geboorte van een kindje wordt bewerkt en opgeslagen.
‘Wereldwijd werken we met ruim honderd organisaties uit 45 landen samen,’ vertelt Carine Mijnarends, algemeen directeur van de stamceldonorbank. ‘Onze uitwisseling is uniek. Bij iedere patiënt wordt zo nodig wereldwijd gezocht. Iedere dag vliegen er dus tientallen stamcelproducten de wereld over. Uiteindelijk wordt op deze manier voor de meeste Nederlandse patiënten een geschikte donor gevonden.’ Gebrek aan etnische diversiteit in stamcelmateriaal van donorbanken is een probleem dat internationaal speelt.
Grote gezinnen
Dat er te weinig diversiteit in materiaal is, speelt ook in Nederland al langer. Maar omdat er eerst naar verwante donors wordt gezocht en allochtone Nederlanders vaak uit grote gezinnen kwamen, was de kans op een geschikte donor toch groot. Bij de tweede en derde generatie allochtonen worden de gezinnen kleiner en moet net als bij kleine autochtone gezinnen vaker worden uitgeweken naar onverwante donors in de donorbanken of naar een navelstrengbloedeenheid. Per bevolkingsgroep is daarbij de kans op een geschikte donor verschillend. Mijnarends: ‘In Turkije bestaat een stamceldonorbank. Daar hebben we goede samenwerking mee indien nodig bij Turks-Nederlandse patiënten. In Marokko is een dergelijke bank niet, dus dat maakt de kans op een geschikte donor kleiner.’
Verantwoordelijkheid politiek
De Nationale donorweek was aanleiding voor de Nederlandse stamceldonorbank om aandacht te vragen voor de kwestie. Er moeten voorlichtingacties voor specifieke doelgroepen komen. Het werven van donoren en het verzamelen en opslaan van stamcellen uit navelstrengbloed kost veel geld. ‘De politiek heeft op dit punt ook een verantwoordelijkheid,’ zegt Mijnarends, ‘op dit moment hebben allochtone patiënten die een stamceltransplantatie nodig hebben, niet dezelfde kans op geschikt stamcelmateriaal als autochtone patiënten. En dus is hun kans op genezing kleiner.’ In de Verenigde Staten neem de overheid die verantwoordelijkheid wel, constateert ze. ‘Ze stimuleren bijvoorbeeld voorlichtingsacties of andere middelen om verwante of niet-verwant donormateriaal te verzamelen, vooral onder bevolkingsgroepen die onvoldoende vertegenwoordigd zijn in de banken,’ aldus Mijnarends.
Onderzoek
Deze maand bleek uit onderzoek van Juliet Barker e.a. dat de beschikbaarheid van navelstrengbloed de mogelijkheden voor stamceltransplantatie vergroot, in het bijzonder voor patiënten met een niet-Europese achtergrond. ‘Navelstrengbloed heeft de grootste kans op geschikte stamcellen, ongeacht herkomst en etniciteit,’ aldus de onderzoekers. ‘Gecombineerd zoeken naar onverwante donoren én navelstrengbloed in donorbanken verbetert de toegang tot transplantatie voor minderheden.’
Gerichte acties
In Nederland doen er jaarlijks ongeveer 500 patiënten een beroep op de stamceldonorbank. Dat aantal neemt elk jaar toe. ‘De Nederlandse stamceldonorbank is een zelfstandige, non-profit instelling,’ legt Mijnarends uit. ‘Wij bemiddelen tussen patiënt en donor, als het moet dus wereldwijd. Daarnaast volgen we zowel donoren als patiënten ook na de transplantatie en hebben we nauwe contacten met onderzoekers op dit terrein. We willen graag dat het bestand met beschikbare donoren en navelstrengbloedeenheden groter wordt en etnisch diverser,en zullen er alles aan bijdragen om dat te verwezenlijken. Denk aan publieksvoorlichting of het opzetten van gerichte acties zoals samenwerking met verloskundigen die in wijken werken met veel migrantenvrouwen, zodat we tijdens de bevalling het navelstrengbloed kunnen afnemen.’
Bron: Netwerk, Nederlandse stamceldonorbank, Carine Mijnarends, Barker e.a. in Biology of Blood and Marrow Transplantation (november 2010), Mikado.
Publicatiedatum: 29 oktober 2010 16:59 uur
Bron: http://www.mikadonet.nl/artikel.php?artikel_id=1425
